E' stato per me un grande onore far parte del primo evento di networking di INNODIA, dove è stata presentata la nuova realtà di INNODIA e INPACT, la loro community di persone con diabete tipo 1. INPACT è attualmente in fase di sviluppo e crescita, uno dei motivi per cui INNODIA ha deciso di organizzare questo evento di lancio nella loro sede a Lovanio, Belgio 🇧🇪

Questo evento è stato organizzato con l'obiettivo di fare networking, facilitare connessioni efficienti e dialoghi significativi tra tutte le parti interessate. Le interazioni vis a vis sono molto più potenti e sicuramente aumentano la forza della comunità. Chi c'era in questo primo evento INNODIA? 👀

Membri di INNODIA: siti di sperimentazione clinica, laboratori di ricerca e hub. All'evento erano 88 i membri di INNODIA.
Membri di INPACT: persone con diabete - eravamo 14.
Partners di INNODIA: associazioni di pazienti, esperti, sviluppatori di farmaci (38), investitori, finanziatori e partner (28).

Insomma, un bel po' di persone! Ognuno con competenze ed esperienze diverse ma tutti con un obiettivo comune, e che condividono la mission e la vision di INNODIA.

L'evento si è tenuto nelle giornate del 11 e 12 aprile, focalizzando le loro sessioni a far capire ai partecipanti come è fatto il modello di INNODIA e come, ognuna delle parti interessate è in grado di portare un valore aggiunto. Sono stati presenti anche gli sviluppatori di farmaci con cui INNODIA ha interagito in quest'ultimo anno, condividendo con i presenti le attività più interessanti attualmente in corso.

INNODIA Opening Event

La prima parte dell'evento si è tenuta in una location molto suggestiva, De Hoorn (una vecchia fabbrica di birra 🍻), a Lovanio. Si è iniziato con la presentazione di INNODIA da parte di Chantal Mathieu (Presidente del Board) e Manuela Battaglia (Managing Director) che ci hanno guidato sui pilastri dell'organizzazione e la loro mission, per poi presentarci com'era organizzato l'evento sia in quella serata che nel giorno successivo.

INNODIA nasce come progetto europeo anni fa, e nel 2022 diventa organizzazione internazionale non-profit. Qui potete leggere la storia di INNODIA. La sua mission è migliorare e velocizzare tutti gli studi clinici sul diabete tipo 1, con l'obiettivo di vivere in un mondo senza diabete, e si impegna ogni giorno nel raggiungere sempre più velocemente questo traguardo facendo da ponte tra gli sviluppatori delle terapie e gli esperti più preparati.

L'identità di INNODIA è fatta da quattro pilastri intrecciati tra di loro:

Portare la scienza sempre più a contatto con i pazienti 🔬
Far arrivare i consigli degli esperti agli sviluppatori dei farmaci 💊
Costruire un riferimento di infrastruttura clinica per le persone con diabete tipo 1 🏥
Le persone con diabete tipo 1 e le loro famiglie 🫂

INNODIA In-Person Event

Abbiamo cambiato location per il secondo giorno di evento: Faculty Club a Leuven, conosciuto per l'organizzazione di eventi, meeting e ricevimenti. Non saprei scegliere tra questo e quello del giorno prima! Darei a entrambi voto 10! ❤️

Abbiamo avuto una mattinata fitta di presentazioni: si è parlato delle persone che vivono con diabete tipo 1, per poi dare spazio agli scienziati che sono diventati membri di INNODIA. Successivamente abbiamo ascoltato alcuni centri di sperimentazione clinica (clinical trials) e il beneficio che traggono essendo membri di INNODIA. Per ultimo, abbiamo conosciuto gli Expert Advisors di INNODIA.

Non voglio annoiarvi troppo raccontandovi ogni singolo dettaglio dell'evento, ma mi voglio soffermare su quello che ha avuto più impatto su di me e su quello che, come membro di INPACT, farò entro le prossime settimane.

INPACT - La community di PwD

INPACT è una community creata da INNODIA, fatta da persone che vivono con diabete tipo 1 (sia in prima che in terza persona), senza limiti di età, genere, etnie, cittadinanza, residenza, età dell'esordio o tipo di terapia.

Chi decide di entrare nella community di INNODIA acquisirà delle competenze base per diventare associato certificato di INPACT. Più in basso vedete gli attuali membri di INPACT, ma si spera che nelle prossime edizioni questa foto alberghi sempre più persone!

Qui potete leggere il Manifesto INPACT se volete sapere di più!

INPACT Members - 1st INNODIA Networking Event

Uno degli highlights di questo evento (almeno per me) è stato la presentazione del INPACT CERTIFICATION PROGRAM.

La esperienza vissuta delle persone con diabete inizia (finalmente, aggiungerei) ad essere riconosciuta come un contributo valido e significativo alla ricerca, allo sviluppo della medicina e al trattamento del diabete. Ma l'esperienza vissuta da sola non è sufficiente, è anche necessario garantire che i contributi siano informati oltre che significativi.

INNODIA vuole che le persone con diabete di tipo 1 siano coinvolte in tutte le fasi dello sviluppo della medicina e a tal fine ha sviluppato questo programma di certificazione INPACT. La formazione fornisce conoscenze (sia di base che estese) condivise nella nostra comunità e valutate oggettivamente per garantire che la voce delle persone con diabete sia informata e possa essere ascoltata.

La certificazione è strutturata in 4 moduli, come segue:

MODULO 1 | CREAZIONE DI UN MEDICINALE: I principi di base della scoperta e dello sviluppo dei farmaci, panoramica su cosa sia lo sviluppo dei farmaci; problemi attuali/gli ostacoli in questo lungo, rischioso e non molto produttivo percorso.
MODULO 2 | RICERCA E SCOPERTA - SVILUPPO NON CLINICO: Visione di cosa siano la ricerca e la scoperta e i passaggi dello sviluppo non clinico coinvolti.
MODULO 3 | SVILUPPO CLINICO - APPROVAZIONE REGOLATORIA - POST APPROVAZIONE: Visione di cosa comporti lo sviluppo clinico e il processo di approvazione regolatoria e post approvazione.
MODULO 4 | RUOLO DI INPACT NEL PERCORSO DI SVILUPPO DEI MEDICINALI: Panoramica approfondita su dove e come le persone con T1D possono effettivamente contribuire alle diverse fasi del processo di sviluppo dei medicinali.

Il corso è disponibile per tutti i membri INPACT da maggio 2024. Se volete fare parte di INPACT potete compilare il form che trovate in questo link.

Cosa ne pensate dell'inclusione delle persone con diabete nella creazione di un farmaco? Secondo voi porterà benefici? Raccontatemi qui se vi va, o se c'è qualcosa che non avete capito bene o se volete che aproffondisco su qualcosa di specifico.

Secondo me è molto interessante fare questa certificazione, e sono sicura che imparerò moltissime cose che non so, e avrò più visibilità sulla ricerca e perchè a volte ci vuole così tanto tempo per avanzare anche solo di piccoli passi. E ovviamente spero che non sia molto difficile da capire! Ma da quello che so è stato fatto apposta in un linguaggio che tutti capiscono, anche per chi non ha un background medico o di ricerca.

Vi racconterò! E come sempre grazie per essere arrivati fin qui! 💙

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