HCL - Aspetti psicosociali

Come impatta nella vita di un bambino con diabete di tipo 1 e della sua famiglia la presenza di un microinfusore e un CGM? È possibile tornare alla quotidianità con questa malattia cronica? Di certo una diagnosi non si digerisce in poco tempo, ma ci si impara a convivere, ed è purtroppo un fardello che bisogna imparare a gestire per sempre.

Il Professore Roman Hovorka, PhD dell'Università di Cambridge in UK durante il Congresso ISPAD 2023 ha parlato degli aspetti psicosociali della vita con diabete e con i sistemi ibridi ad ansa chiusa. Durante questi studi, lo psicologo raccoglieva dei feedback direttamente dalle famiglie e sono appunto le conclusioni che ha portato nel suo speech il Professore. Ve ne parlo più nel dettaglio: 

Il diabete nei bambini più piccoli

In questo caso sono i genitori che ne risentono di più dopo una diagnosi, ma grazie alla tecnologia (sistemi di monitoraggio continuo e microinfusori), la paura all'ipoglicemia è minore e il benessere quotidiano migliora notevolmente. È sicuramente di aiuto quando i bambini devono andare a scuola e passare ore e ore lontani dai genitori, e porta più normalità alla famiglia e ai fatelli del bimbo con diabete. Si dice che i fratelli sono quelli che soffrono in silenzio.

Vi parlo ora della mia esperienza: io ho avuto l'esordio a 4 anni quando mia sorella ne aveva 2 e mezzo. Lei quindi è cresciuta con una sorella maggiore che aveva bisogno di mooolte più attenzioni di lei. Come si sarà sentita secondo voi? Si sarà accorta, già da piccola, che i nostri genitori dedicavano più tempo a me causa la mia patologia? Ovviamente io non avevo nè microinfusore nè sensore (era il lontano 1994 quando ho avuto l'esordio) per cui il carico psicologico dei miei genitori (allora trentenni) è stato molto alto.

Tutto questo per dirvi che con l'aiuto della tecnologia è sicuramente più facile (o meglio, meno difficile) ritrovare una sorta di normalità a casa senza che il diabete rovini o deteriori le dinamiche di famiglia. Cosa ne pensate voi?

Il diabete negli adolescenti e giovani adulti 

In questo caso il diabete si digerisce diversamente, e vi assicuro non in maniera facile. Però grazie alla tecnologia gli adolescenti sono più autonomi nella gestione (cosa che porta anche più serenità ai genitori). Iniziano le feste, le uscite con gli amici, si va a mangiare il gelato o si assaggia il primo bicchiere di alcol. Sicuramente un sistema dotato di microinfusore, sensore e algoritmo aiuta l'adolescente a trovare un benessere generale, sopratutto durante le notti e i risvegli. È come, se per un attimo, ci si potesse dimenticare di avere questa patologia, grazie al fatto di avere un sistema che ci pensa al posto nostro (anche se non è proprio così il 100% del tempo ovviamente). 

Credo che la tecnologia in questi casi aiuti a prendere piano piano le redini della propria vita, una vita complessa dovuta al diabete. Lo so bene perchè io ho vissuto un'adolescenza di negazione e rifiuto verso la mia condizione. Sono sicura che un microinfusore e un CGM avrebbero aiutato molto: non credo sia la panacea, sia chiaro, l'accettazione di questa malattia va oltre i dispositivi che si indossano, ma sarebbero stati senza dubbio di aiuto.

Il diabete durante la gravidanza

Mi stanco mentalmente solo a pensare alla mia gravidanza con diabete di tipo 1 e gli studi confermano quello che ho vissuto in prima persona: la tecnologia durante una gravidanza con diabete riduce le preoccupazioni sulla gestione della patologia ma anche i possibili rischi per il feto, migliora la qualità del sonno e ci si sente meno giudicate da parte dei professionisti sanitari. Una gravidanza con diabete è davvero impegnativa (come se una senza non lo fosse...) perchè le glicemie variano più facilmente, il fabbisogno insulinico aumenta con le settimane di gestazione e il target glicemico si restringe molto (il limite massimo non è più 180 ma 140 mg/dl!). Per non parlare ovviamente di tutte le preocupazioni, rischi e problematiche che una donna incinta può avere, a prescindere ovviamente del diabete.

Cosa ne pensate? Volete che ve ne parli più nel dettaglio sulla gravidanza e il diabete? Se si fatemi sapere!

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