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Prima che le porte del Centro Congressi IFEMA di Madrid aprissero a tutti i participanti per l'EASD 2024, ho avuto l'opportunità di partecipare al simposio di INNODIA.
Per chi non lo conoscesse ancora, INNODIA è un'organizzazione non profit dedicata allo studio del diabete tipo 1 in tutti i suoi stadi. La sua mission è quella di aiutare e facilitare lo sviluppo di nuove cure e promuovere le “disease modifying therapies” ovvero delle terapie che prevengano o ritardino la progressione del diabete tipo 1 in tutte le persone nel mondo.
Per INNODIA le persone con diabete tipo 1 siamo al centro (curiosità, il cerchio rosa nel logo rappresenta proprio noi!), e aiuta gli sviluppatori di farmaci nella creazione e sviluppo di queste terapie modificanti il diabete tipo 1.
La rete di INNODIA è fatta da Membri INNODIA (sedi di trial clinici, laboratori di ricerca e laboratori diagnostici, associazioni di pazienti), Associato INPACT (le persone che vivono con il diabete tipo 1 e che hanno conseguito la certificazione INNODIA), altri professionisti esperti e partner che condividono la mission e la vision di INNODIA.
Potete rileggere dopo se volete l'articolo che avevo scritto sul primo evento di Networking di INNODIA, tenuto ad aprile del 2024, per conoscere di più su questa realtà e come si sta lavorando per trovare nuove terapie che di certo aiuteranno a trovare pian piano la cura definitiva del diabete tipo 1 💙
Il simposio di INNODIA è stato davvero interessante e ricco di presentazioni! Diversi Medicine Developers (aziende che sviluppano farmaci) hanno presentato la loro pipeline (la parola pipeline viene usata in questi contesti per indicare i progetti in corso, in programma o in coda) il che mi ha dato una visione più chiara della vasta quantità di progetti che riguardano il diabete tipo 1, in tutti i suoi stadi.
Ci sono tantissime aziende che cercano la cura definitiva del diabete e questo simposio ne ha dato ulteriore conferma.
Non tutti gli studi coprono gli stessi stadi del diabete tipo 1. Come sapete la malattia attraversa 4 stadi, definiti in base al numero di auto-anticorpi presenti. Solo a partire dal terzo stadio iniziano a manifestarsi i sintomi e si osservano anche anomalie glicemiche. Gli studi più rilevanti al momento, relativi allo stadio 4 del diabete tipo 1 (quello che abbiamo tutti noi e che trattiamo con insulina, per intenderci) sono il VX-880 e VX-264 di Vertex.
In futuro vi parlerò di più degli stadi del diabete tipo 1, visto che non l'ho mai fatto finora. Nel frattemo vi lascio questo link di Breakthrough T1D (ex JDRF) se volete sapere di più. 😊
Quindi? Cosa ci portiamo a casa dopo l'intenso simposio di INNODIA all'EASD di Madrid?
Tre grandi concetti che ho evidenziato e che vi racconto di seguito:
L'unione fa la forza: biobanking condiviso?
L'unione fa la forza: biobanking condiviso?
Lo spirito collaborativo tra i diversi centri (di screening, trial, hub di ricerca) è essenziale per accelerare la ricerca globale e rendere più facilmente accessibili i campioni biologici ai ricercatori di tutto il mondo (quando si parla di campioni biologici, ci si riferisce ai prelievi di sangue effettuati durante le diverse attività di screening), grazie ai quali, tra l’altro, oggi si conoscono i 4 stadi del diabete.
Tuttavia, esistono alcune barriere che limitano questa condivisione libera tra Stati Uniti ed Europa, sebbene si stiano comunque condividendo protocolli e modalità operative, che rimangono aspetti altrettanto importanti.
Accessibilità e scalabilità: riduzione dei costi delle terapie innovative
Accessibilità e scalabilità: riduzione dei costi delle terapie innovative
Al Simposio di INNODIA sono state presentate alcune delle terapie innovative, tra cui quelle di Sanofi (Teplizumab) e Vertex (studio VX-880).
Ma lo sappiamo tutti che i pazienti con DT1 hanno a disposizione sistemi ibridi che permettono di raggiungere ottimi risultati di TIR ed A1c. Perché lo stato dovrebbe investire in terapie innovative così costose, se fornire insulina e dispositivi per l’infusione e il monitoraggio è molto meno dispendioso?
La risposta è molto semplice: questo è una terapia ma non è la cura. E non è sufficiente, perchè comporta un fardello, un carico psicologico e una gestione da non sottovalutare.
Questo interrogativo è emerso nel corso del simposio, e le aziende coinvolte in queste terapie hanno risposto positivamente affermando che si dovrà affrontare la questione in un futuro non molto lontano: sarà necessario uno sforzo congiunto tra industria, governi e sistemi sanitari per garantire che queste terapie diventino accessibili e sostenibili su larga scala.
PAC (Patient Advisory Committee) necessario in tutte le aziende
PAC (Patient Advisory Committee) necessario in tutte le aziende
È sorprendente che molte aziende nel campo del diabete non abbiano ancora istituito un Patient Advisory Committee (PAC), un comitato consultivo composto da pazienti. Il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni strategiche potrebbe aiutare le aziende a comprendere meglio le reali esigenze e preoccupazioni di chi vive con il diabete.
Un PAC potrebbe anche contribuire a migliorare lo sviluppo e l’implementazione di terapie che rispondano in modo più efficace alle esigenze dei pazienti. L’inclusione attiva dei pazienti in tutte le fasi del processo di sviluppo potrebbe portare a un cambiamento significativo nel modo in cui vengono progettati i trattamenti e nel loro impatto.
Come sempre, grazie di essere arrivati fin qui nella lettura! Alla prossima! 💙
#diabetetipo1 #terapieinnovative #innodia
#easd2024 #innodiasymposium
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