In questo articolo vorrei parlarvi della Legge 130(2023 sullo screening per il Diabete Tipo 1 e Celiachia nella popolazione pediatrica. Come sapete l'Italia è stato il primo paese ad approvare una legge come questa, e grazie alla Fondazione Italiana Diabete è stato possibile in tempo record.
Prima di addentrarmi nella legge in questione, ecco alcune informazioni importanti su FID (ma che trovate anche in questo articolo):
Fondazione Italiana Diabete nasce nel 2009 ed è fondata da due genitori di un bambino con diabete di tipo 1, che hanno una chiara missione: vivere in un mondo senza diabete di tipo 1.
FID organizza tantissime campagne di consapevolezza sul diabete e tante attività durante tutto l'anno, grazie al volontariatomi rati alla raccolta fondi (tutto il ricavato va poi destinato alla ricerca). Io sono diventata volontaria della fondazione quest'anno 💙
Dopo aver bussato a centinaia di porte, per la Giornata Mondale del diabete (che sapete è il 14 di novembre) l'anno scorso 2022, questa legge è stata finalmente e ufficialmente proposta al Parlamento Italiano, con l'obiettivo di identificare e quantificare gli individui più a rischio di sviluppare diabete di tipo 1 e/o celiachia.
Come vi dicevo prima questa legge è stata approvata in tempo record (considerate che in ogni legislatura vengono approvate massimo 5-6 leggi), e infatti è diventata legge dello Stato, con l'iter completo, sia alla Camera che al Senato, e approdata in Gazzetta Ufficiale (link qui) 💙 in meno di 10 mesi. È successo una specie di miracolo.
È stato votato all'unanimità sia dal Parlamento che dal Senato e la legge è entrata in vigore il 12 ottobre del 2023.
È fatta soltanto da 4 articoli, e qui vi do alcune informazioni raccolte al Diabethon di fine novembre 2023.
Un solo appunto, la grande particolarità di questa legge è che è corta (appunto, solo quattro articoli) ma è chiara: scritta materialmente da un legislatore ma pensata e messa a terra dagli universitari, ricercatori, associazioni e coloro che sanno di cosa si parla.
Sarà disponibile un programma pluriennale di screening per l'individuazione degli anticorpi del DT1 e della celiachia, che inizierà nel 2024.
La legge ha già una dotazione finanziaria che permette di avere già per il 2024 quasi 4M€ per l'avvio dei test, e partirà inizialmente con 3 regioni pilota (Lombardia, Marche e Campania). Grazie allo screening di queste regioni sarà possibile analizzare meglio i risultati che speriamo aiuteranno a capire di più la presenza di queste malattie nel nostro paese e la loro distribuzione geografica. In una seconda fase si andrà avanti con il resto delle regioni italiane.
Per dare un vero valore allo screening, Iil prossimo passo sarà la creazione del registro di malattia (e così l'Italia sarà uno dei primi paesi europei ad averlo). Si tratterà appunto di conservazione, gestione e messa a fattore comune del dato.
Esiste anche un budget di 150.000€ l'anno per sostenere le campagne informative sullo screening e che permetterà di parlare a tutti del diabete tipo 1 e della celiachia.
In questo momento (novembre-dicembre 2023) i Decreti Attuativi sono in fase di definizione da parte del Parlamento e il Ministero della Salute
Uno degli obiettivi più grandi di questa legge è appunto prevenire la chetoacidosi diabetica all'esordio del diabete di tipo 1 e l'identificazione dei casi di diabete tipo 1 in fase pre-sintomatica (stadi 1 e 2), suscettibili di interventi per il ritardo della progressione della malattia. Come? Attraverso lo screening degli autoanticorpi.
Gli autoanticorpi del diabete di tipo 1 sono quattro (chiamati anti-GAD, anti-insulina, anti-IA2, anti-ZnT8) e se si hanno 2 o più, di fatto questo coincide con la diagnosi. E da li allo stadio finale della malattia è un attimo, dice il Prof. Emanuele Bosi.
Mediante lo screening per i quattro anticorpi è possibile misurare con elevata accuratezza il rischio di sviluppare in futuro il diabete tipo 1:
assenza di autoanticorpi: rischio 0%
presenza di 1 anticorpo: rischio 10-20% a 10 anni
presenza di 2 o più anticorpi: rischio maggiore di 80% a 10 anni, quasi certezza di un futuro con diabete tipo 1ç
La presenza della celiachia in Italia è piuttosto diffusa, quasi un 2% della popolazione pediatrica soffre di celiachia, e purtroppo negli ultimi 20 anni il trend è in aumento. La gran parte dei casi sfuggono dalla diagnosi (in assenza di sintomi clinici) e una celiachia non riconosciuta può causare seri problemi medici a breve, medio e lungo termine.
In apparenza la celiachia è lontana dal diabete, ma dal punto di vista immunologico non lo è così tanto. Infatti l'altro grande obiettivo della legge è, appunto, identificare gli anticorpi della celiachia in soggetti geneticamente predisposti. Sappiamo che come il diabete, la celiachia è una malattia autoimmune, infatti circa il 6% dei pazienti con diabete tipo 1 è affetto anche da celiachia.
Esistono anche qui degli anticorpi: la loro presenza significa un 100% di presenza di celiachia, a prescindere dal fatto che ci siano o no dei sintomi clinici. Per questo motivo è importante lo screening: una volta era molto più difficile diagnosticare questa malattia, ma ora per fortuna serve solo una goccia di sangue.
L'Italia è stato quindi il primo paese al mondo ad approvare una legge di screening per diabete tipo 1 e celiachia, e sono già tanti paesi interessati a seguire i nostri passi. Una legge che istituisce lo screening con anche un fondo economico in dotazione.
Senza dubbio è stata una grande notizia per tutti e senza dubbio è un regalo a tutta la popolazione italiana. Probabilmente per l'anno prossimo ci saranno già dei risultati da mostrare, frutto di tutti gli screening effettuati durante il 2024. Sono davvero curiosa di conoscere di più e appena avrò più info ve le condividerò! ❤️ È ovvio che finora sapevamo dell'esistenza del diabete solo dopo l'esordio, ma grazie allo screening avremo il potere di sapere se un diabete è ancora ai primi stadi, e questo non è roba da poco.
Purtroppo il diabete tipo 1 è una emergenza globale, ma si puó predire mediante lo screening, per cui è davvero importantissimo essere preparati per affrontare al meglio la malattia, prevenirla o ritardarla, e lottare tutti insieme per un mondo senza diabete di tipo 1.
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